Make your own free website on Tripod.com

Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH- The heart for the kids with cancer in FBiH

About Us..O nama

Home
Pomoc za Viktora Tomasevica iz Sarajeva...2006.g.
POMOC ZA STEFANA BASRAKA IZ SARAJEVA...2006.g.
PROMOCIJA CD-a NA PLATOU ISPRED BOSANSKE PIRAMIDE SUNCA U VISOKOM, 24.06.2006.g. u 14:00 sati...
Rezultati Konkursa za kratku pricu 2006.g I DODJELA NAGRADA 17.06.2006.g.
Udruzenje u saradnji sa Fondacijom LOSEV iz Turske
NARUCITE U PRETPLATI CD- DJECIJA NEDJELJA..SRCEM ZA DJECU
DVIJE PJESME I VIDEO CLIP SU ONLINE..ZA DJECU...TWO SONGS AND VIDEO CLIP ARE ONLINE...FOR THE KIDS
Udruzenje u saradnji sa pet muzickih/glazbenih skola Srednje Bosne i OXY STUDIOM BUGOJNO snima CD...
QUATTRO MEDIA SARAJEVO I BARBIE & LEGO ZA UDRUZENJE, 25.03.2006.g.
Konferencija..Split..Hrvatska..11.05-13.05.2006.g.
CETVRTA SKUPSTINA UDRUZENJA...29.04.2006.g.
Pomoc za Narelu Kulo iz Olova..2006.g.
01.04.2006g. Aprililili Fest 2006- CLUB SLOGA SARAJEVO..za Udruzenje
POSJETA PREDSTAVNIKA QUATTRO MEDIA HEMATOONKOLOSKOM ODJELJENJU 27.03.2006.g.
JOHNYDAMISTA ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA U FBIH..25.03.2006.g.
BROSURE, BILTEN 2006.g...BROCHURES, BULLETIN 2006
Irska, 29.08-07.09 2006..g. Barretstown...Ireland, 29.08.-07.09. 2006...vacation in Barretstown
Izdavacka kuca PENN Tuzla i Udruzenje..Za Josipu Brajkovic- Italija..14.03.2006.g. i Enisa Omercica
Josipa Brajkovic je u Italiji od 14.03.2006...Little Josipa is in Italy since 14.03.2006
OTVORENO PISMO..20.02.2006..g...OPEN LETTER..20.02.2006
ICCD day..15.02.2006...Medjunarodni dan djece koja boluju od raka, 15.02.2006.g.
NOVOGODISNJI PAKETICI ZA 2006.g. ZA BOLESNU DJECU..NEW YEARS EVE PACKAGES FOR THE KIDS WITH CANCER
BH Festival volunterizma 2005..BH festival of voluntarism
U pripremi BH Survivors nase Asocijacije...In preparation BH survivors of our Association
AUKCIJA SLIKA U TRAVNIKU..06.12.2005.g...AUCTION OF ART PAINTING IN TRAVNIK..06.12.2005
Cestitke i Kalendari...Greeting cards and Calendaries
TRECA SKUPSTINA/SABOR UDRUZENJA 19.11.2005.g...THIRD ASSEMBLY OF THE ASSOCIATION, 19.11.2005
ZAVOD ZA JAVNO ZDRAVSTVO SBK/KSB---UDRUZENJE...HUMANITARNI PROJEKAT..KONCERTI..03.10.-10.10.2005.g.
MERKATOR 08.10.2005.g.- AKCIJA- SARAJEVO
Irska, septembar 2005..g. djeca u Barretstown-u...Ireland, September 2005...vacation in Barretstown
VANKUVER 2005...ICCCPO GODISNJA KONFERENCIJA 2005...VANCOUVER 2005...ANNUAL CONFERENCE OF ICCCPO
KUTAK ZA DJECU, NASE MALE HRABRE JUNAKE...CORNER FOR THE KIDS, OUR LITTLE BRAVE HEROES
Zelite saznati vise o malignim oboljenjima...? Do you want to know more about malignomas...?
Ako zivite van BiH..Kako nam pomoci?...If you live outside of BiH..How to help us?..Please read...
Otvaranje naseg poslovnog prostora, 18.06.2005...Opening of our premises on 18.06.2005 in Sarajevo
Catherine Bishop je trcala za djecu koja boluju od raka.Cathi Bishop was on marathon for the kids
Zahvalnost svima koji nam pomazu...Linkovi..Gratitude to all who are helping us..Links of Gratitude
Poslovni prostor- donacije za opremanje..06.06.2005.g.
Turska i BiH, 28.05- 06.06.2005.g., Medjunarodna sedmica djece koja boluju od leukemije
Beograd (SCG) 05.-07.05.2005.g.
HIP HOP AUTOR JOHNNYDAMISTA ZA DJECU KOJA BOLUJU OD RAKA
MAX MAGAZIN 26.02.2005.g...MUZIKA I HUMANOST...PROCITAJTE I POGLEDAJTE
START MAGAZIN 22.02.2005.g...procitajte
MUZIKA I HUMANOST...KROZ MOJE OCI..15.02.2005..g...Music and Humanitarian issues...THROUGH MY EYES..
Rofix tombola Sarajevo 03.12.2004.g.
Humanitarno knjizevna manifestacija, 30.10.2004.g. u saradnji sa Zavicajnim muzejom Travnik
II Skupstina/Sabor 23.10.2004.g.i info sa Prve 2003.g.II Assembly .2004..and info from First 2003
Donatori..pojedinci i preduzeca...Donors..individuals and firms
Medjunarodna konferencija ICCCPO...Oslo, 15.09-19.09.2004.g.
Kako nam pomoci?...donacije..podrska...How to help us?..donations...support...
About Us..O nama
Contact Us...Kontaktirajte nas
Recent and Upcoming Events...Nedavni i dogadjaji pred nama
Getting Involved..Ukljucite se
Actual...Aktuelno
Interesting links...Interesantni linkovi

archary.gif

Our Staff..Nasi predstavnici 

Sabahudin Hadzialic, predsjednik, Bugojno- Sarajevo
 
Vladimir Basrak, zamjenik predsjednika, Sarajevo
 
Belma Pasukanovic, generalni sekretar, Sarajevo
 
Benjamin Derviskadic, Clan Upravnog odbora Sarajevo
 
Petar Grebenar, clan Upravnog odbora, Vitez
 
Sead Dedic, clan Upravnog odbora, Gracanica
 
Sanjin Beciragic, predsjednik Nadzornog odbora, Sarajevo
 
Valida Salak, clan Nadzornog odbora, Sarajevo
 
 
 

Ako zelite pomoci, klik na ovaj link...nas broj racuna...If you want to help, please, click on this link....our account number

Fotografije sa Skupstine 2003
skupsab2.jpg
Photos from the 2003 Assembly

Tekstovi iz stampe...Articles from the Press

Tekstovi iz stampe II...Articles from the Press II

Tekstovi iz stampe III...Articles from the Press III

KAKO POSTATI CLAN
logo_srce.jpg
HOW TO BECOME A MEMBER

Pomoc Aldenu
aldenisejo03.jpg
Help for Alden

More about Alden...Vise o Aldenu

Pomoc Stefanu
stefan7.jpg
Help for Stefan

Tekstovi iz stampe IV...Articles from the Press IV

Tekstovi iz stampe V...Articles from the press V

Tekstovi iz stampe VI...Articles from the press VI

Akcije
akcija20.jpg
Actions

More about us...Vise o nama

Tekstovi iz stampe VII...Articles from the press VII

KAKO NAS PRONACI U SARAJEVU? SAMO KLIK DA UVECATE.
malakakoprostor.gif
HOW TO FIND US IN SARAJEVO? JUST CLICK TO ENLARGE THE MAP...

STATUT UDRUZENJA- KLIK ZA DOWNLOAD MSWORD doc. file

Plan aktivnosti za 2006.g.

VRIJEME REALIZACIJE

CILJEVI I ZADACI

Januar 2006.

Izrada brosure za roditelje djece koja se lijece od malignih oboljenja

15.02.2006.g.

Organizacija projekta povodom obiljezavanja “Svjetskog dana djece oboljele od raka”

April 2006.

IV Skupstina Udruzenja

Maj 2006.

Prisustvovanje Udruzenja na II sastanku regionalne asocijacije udruzenja roditelja djece koja boluju od raka- RAURDOR-a u Splitu

Juni 2006.

Obiljezavanje manifestacije “Sedmice djece oboljele od leukemije” sa Fondacijom za djecu oboljelu od leukemije u Ankari “Losev”

Avgust 2006.

Rehabilitacija petnaestero djece u Irskoj u kampu Barretstown

Septembar 2006.

Godisnji kongres ICCCPO u zenevi (Svajcarska)

Oktobar 2006.

Obiljezavanje medjunarodne “Djecije nedjelje” u svim Kantonima

Januar- decembar 2006.

Saradnja i susreti Udruzenja sa srodnim organizacijama roditelja bolesne djece

afisa3465.jpg

O Udruženju „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“

 

           

Udruženje „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“ je osnovano aprila mjeseca 2003.g. na inicijativu roditelja i prijatelja djece koja se liječe od malignih oboljenja na Pedijatrijskoj klinici Koševo u Sarajevu.

            Naravno, moramo naglasiti nesebičnu pomoć istoimene Asocijacije iz Luxemburga i gospodje Marie Marthe Bruck Clees i gospodina  Francois Schoentgena koji su i odvojili odredjeni iznos sredstava za početak rada našeg Udruženja zbog čega smo im neizmjerno zahvalni.

            Prvi i osnovni cilj Udruženja je bio kako riješiti problem oko izmještanja djece van granice BiH na njihovo daljnje liječenje. Drastično je povećan broj djece oboljele od teških oblika leukemije i drugih malignih bolesti, a podatak je da se od 1997 do 2004.g. više od 234 djece do 15 godina starosti liječilo na Klinici u Sarajevu od kojih je 107 oboljelo od leukemije a 127 od ostalih malignih oboljenja. U 2005.g. se broj oboljelih od drugih malignih oboljenja i povećao u odnosu na raniji period. Ta djeca vode bitku sa opakom bolešću, a mogu je dobiti samo ukoliko budu upućena na jednu od evropskih klinika gdje će biti izvršeno presađivanje koštane srži, i zbog toga se Udruženje oglasilo otvorenim pismom tadašnjem Federalnom ministru zdravstva Tomi Lučiću. Pismo je objavljeno u dnevnim listovima, a u pismu se ističe stanje oboljele djece, očaj roditelja koji su su svjesni da nikakvu pomoć ne mogu očekivati od bilo koje Institucije u FBiH, a pitanje je da li tu pomoć mogu dobiti od neke evropske države i na koji način, te se u pismu ističe pitanje da li država ima namjeru i volju oformiti i osposobiti tim za presađivanje koštane srži kod djece kao što je oformio tim za odrasle.

            Nakon otvorenog pisma, Ministar Lučić se sutradan oglasio u medijima i dao nadu u rješavanje problema naglašavajući kako će se u iznalaženje rješenja uključiti Vlada FBiH i Fond solidarnosti FBIH. Veoma brzo je i bila donesena odluka o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica- djece na liječenje u inozemstvo radi pružanja zdravstvenih usluga iz oblasti dječje onkologije. Kasnije je sklopljen ugovor sa državom gdje će se djeca izmještati na račun Fonda solidarnosti, a to je država Hrvatska. Do danas je četvero djece izmješteno na transplantaciju koštane srži u Zagrebu. Nažalost, troje djece je umrlo.

            Zahvaljujući našem Udruženju, djeca koja se ne mogu liječiti u našoj zemlji a neophodna im je hitna intervencija u inostranstvu, se izmještaju u Italiju posredstvom italijanskih humanitarnih organizacija i uz nesebičnu pomoć oko transporta naših prijatelja iz EUFOR-a.

            Udruženje ima oko 80 članova i finansira se isključivo donacijom humanista, ličnim akcijama i nešto iz Budžeta FBiH. Udruženje je na samom početku bilo bez ikakvih sredstava za rad tako da smo pokrenuli različite akcije. Istovremeno smo pokrenuli aktivnosti oko uobličavanja sekcije izlječenih, po ugledu na asocijacije iz razvijenih zemalja.        

S obzirom da je finansijski i socijalni status porodica u nezavidnom položaju, Udruženje pruža finansijsku pomoć porodici oboljelog djeteta, finansijsku pomoć onom djetetu kojem se vrati bolest (relaps) i finansijsku pomoć za odlazak u inostranstvo na daljnje liječenje.

            Naš prioritet je ohrabriti roditelje, pomoći im da prebrode najteže trenutke u životu. Kako bi to i realizirali, Udruženje ima cilj i zadatak da, uz pomoć stručnih lica, educira roditelje kako bi na najlakši način prebrodili tok liječenja djeteta za dobrobit ne samo bolesnog djeteta već i cijele porodice. Zahvaljujemo se svim dobrim ljudima koji nam pomažu u našim naporima da pomognemo djeci i njihovim porodicama kao i Dr. Edi Hasanbegoviću, autoru prvog Priručnika kojeg je izdavač naše Udruženje pod nazivom „Priručnik za roditelje djece oboljele od leukemije“ a od aprila 2006.g. imamo i novu Brosuru/Prirucnik "Emocionalni aspekti kod djece oboljele od raka krvi" ciji su autori doktori iz USA. Konačno smo, poslije skoro tri godine rada i  juna  mjeseca 2005.g. uselili u iznajmljeni poslovni prostor u naselju Breka u Sarajevu što će nam pomoći u našim daljim aktivnostima.

            Naše Udruženje je od oktobra 2003.g. član ICCCPO uz aktivno učestvovanje na Kongresima i koordinaciji kontakata sa ostalim članicama. Veoma dobru saradnju imamo sa Udruženjima iz okruženja (Srbija i Crna Gora- NURDOR, Hrvatska- SANUS i Makedonija- LEPTIR) uz nadu da će se ta saradnja i proširiti na osnivanje RAURDOR-a, Regionalne Asocijacije Udruženja na prostoru Jugoistočne Evrope. Takodjer imamo izvrsnu saradnju sa medijima koji nam pomažu u edukaciji kao i animiranju javnosti o problemima sa kojima se susrećemo u našem radu.

            Udruženje ima i svoje internet stranice http://srcezadjecufbih.tripod.com  i http://www.srcezadjecu.ba gdje se dnevno mogu naći odgovarajuće informacije o radu Udruženja, o stanju oboljele djece, kao i linkovi od pomoći za roditelje i prijatelje djece koja boluju od malignih oboljenja.

 

Asocijacija “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina je osnovana Aprila 2003.g. zajedničkim naporima roditelja i prijatelja djece oboljele od raka iz Federacije Bosne i Hercegovine i Asocijacije „Een Harz fir kriibskrank Kanner” (“Srce za djecu koja boluju od raka”) iz Luksemburga. Asocijacija ima više od 80 članova sa područja cijele Federacije Bosne i Hercegovine. Mi smo član ICCCPO od oktobra 2003.g. Naši ciljevi su:

         Da radimo u partnerstvu sa doktorima;

         Da uspostavimo organizaciju koja će raditi u smjeru boljeg razumijevanja unutar društva kada je u pitanju liječenje djece koja boluju od raka; boljim uslovima liječenja, re- socijalizaciji djece i roditelja; obrazovanju javnosti; koordinaciji sa predstavnicima Vlasti po pitanjima liječenja van granica naše države; saradnji sa sličnim Asocijacijama iz cijeloga Svijeta;

         Da organizujemo akcije (predavanja za roditelje, djecu i javnost po različitim pitanjima); humanitarne aktivnosti u cilju prikupljanja novca za liječenje, kontakti sa mogućim donatorima;

Mission Statement

Association “The heart for the kids with cancer in FBIH” (“Srce za djecu koja boluju od raka u FBIH”, Sarajevo, Bosnia and Herzegovina) was founded in April 2003 with joint efforts of parents and friends from Federation of Bosnia and Herzegovina and the Association “The heart for the kids with cancer” from Luxemburg. Association has more than 80 members from all around Federation of Bosnia and Herzegovina. We are the member of ICCCPO since October 2003. Our goals are:

  • To work in partnership with doctors;
  • To establish organisation which will work towards better understanding within the society in regards the treatment of cancer sick children: better conditions for treatment, re- socialization of the children and parents, education of the public, coordination with the authorities in regards healing process abroad, co- operation with similar associations around the world;
  • To organise actions (teaching for the parents, children and the public in regards different issues); humanitarian activities in regard collecting money for treatment, contacts with possible donors;

    Help in organisation of healing treatment and rehabilitation of the cancer sick children; organising of voluntary actions in regards the collecting of the financial means for the help in healing and rehabilitation of the cancer sick children; help and support for  the scientific work within the combat against cancer; coordination with the region associations and establisment of the regional Association of South- East Europe.

     

    Pomoc u organizaciji lijecenja i rehabilitacije djece koja boluju od raka; organizacija dobrovoljnih akcija u cilju prikupljanja sredstava za pomoc u lijecenje i rehabilitaciji djece koja boluju od raka; pomoc i podrska naucni istrazivanjima u brobi ptoriv raka; koordinacija sa asocijacijama u regionu i uspostava regionalne asocijacije Jugoistocne Evrope.