O Udruženju „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“

Udruženje „Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH“ je osnovano aprila mjeseca 2003.g. na inicijativu roditelja i prijatelja djece koja se liječe od malignih oboljenja na Pedijatrijskoj klinici Koševo u Sarajevu.

            Naravno, moramo naglasiti nesebičnu pomoć istoimene Asocijacije iz Luxemburga i gospodje Marie Marthe Bruck Clees i gospodina  Francois Schoentgena koji su i odvojili odredjeni iznos sredstava za početak rada našeg Udruženja zbog čega smo im neizmjerno zahvalni.

            Prvi i osnovni cilj Udruženja je bio kako riješiti problem oko izmještanja djece van granice BiH na njihovo daljnje liječenje. Drastično je povećan broj djece oboljele od teških oblika leukemije i drugih malignih bolesti, a podatak je da se od 1997 do 2004.g. više od 234 djece do 15 godina starosti liječilo na Klinici u Sarajevu od kojih je 107 oboljelo od leukemije a 127 od ostalih malignih oboljenja. U 2005.g. se broj oboljelih od drugih malignih oboljenja i povećao u odnosu na raniji period. Ta djeca vode bitku sa opakom bolešću, a mogu je dobiti samo ukoliko budu upućena na jednu od evropskih klinika gdje će biti izvršeno presađivanje koštane srži, i zbog toga se Udruženje oglasilo otvorenim pismom tadašnjem Federalnom ministru zdravstva Tomi Lučiću. Pismo je objavljeno u dnevnim listovima, a u pismu se ističe stanje oboljele djece, očaj roditelja koji su su svjesni da nikakvu pomoć ne mogu očekivati od bilo koje Institucije u FBiH, a pitanje je da li tu pomoć mogu dobiti od neke evropske države i na koji način, te se u pismu ističe pitanje da li država ima namjeru i volju oformiti i osposobiti tim za presađivanje koštane srži kod djece kao što je oformio tim za odrasle.

            Nakon otvorenog pisma, Ministar Lučić se sutradan oglasio u medijima i dao nadu u rješavanje problema naglašavajući kako će se u iznalaženje rješenja uključiti Vlada FBiH i Fond solidarnosti FBIH. Veoma brzo je i bila donesena odluka o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica- djece na liječenje u inozemstvo radi pružanja zdravstvenih usluga iz oblasti dječje onkologije. Kasnije je sklopljen ugovor sa državom gdje će se djeca izmještati na račun Fonda solidarnosti, a to je država Hrvatska. Do danas je četvero djece izmješteno na transplantaciju koštane srži u Zagrebu. Nažalost, troje djece je umrlo.

            Zahvaljujući našem Udruženju, djeca koja se ne mogu liječiti u našoj zemlji a neophodna im je hitna intervencija u inostranstvu, se izmještaju u Italiju posredstvom italijanskih humanitarnih organizacija i uz nesebičnu pomoć oko transporta naših prijatelja iz EUFOR-a.

            Udruženje ima oko 80 članova i finansira se isključivo donacijom humanista, ličnim akcijama i nešto iz Budžeta FBiH. Udruženje je na samom početku bilo bez ikakvih sredstava za rad tako da smo pokrenuli različite akcije. Istovremeno smo pokrenuli aktivnosti oko uobličavanja sekcije izlječenih, po ugledu na asocijacije iz razvijenih zemalja.        

S obzirom da je finansijski i socijalni status porodica u nezavidnom položaju, Udruženje pruža finansijsku pomoć porodici oboljelog djeteta, finansijsku pomoć onom djetetu kojem se vrati bolest (relaps) i finansijsku pomoć za odlazak u inostranstvo na daljnje liječenje.

            Naš prioritet je ohrabriti roditelje, pomoći im da prebrode najteže trenutke u životu. Kako bi to i realizirali, Udruženje ima cilj i zadatak da, uz pomoć stručnih lica, educira roditelje kako bi na najlakši način prebrodili tok liječenja djeteta za dobrobit ne samo bolesnog djeteta već i cijele porodice. Zahvaljujemo se svim dobrim ljudima koji nam pomažu u našim naporima da pomognemo djeci i njihovim porodicama kao i Dr. Edi Hasanbegoviću, autoru prvog Priručnika kojeg je izdavač naše Udruženje pod nazivom „Priručnik za roditelje djece oboljele od leukemije“ a od aprila 2006.g. imamo i novu Brosuru/Prirucnik "Emocionalni aspekti kod djece oboljele od raka krvi" ciji su autori doktori iz USA. Konačno smo, poslije skoro tri godine rada i  juna  mjeseca 2005.g. uselili u iznajmljeni poslovni prostor u naselju Breka u Sarajevu što će nam pomoći u našim daljim aktivnostima.

            Naše Udruženje je od oktobra 2003.g. član ICCCPO uz aktivno učestvovanje na Kongresima i koordinaciji kontakata sa ostalim članicama. Veoma dobru saradnju imamo sa Udruženjima iz okruženja (Srbija i Crna Gora- NURDOR, Hrvatska- SANUS i Makedonija- LEPTIR) uz nadu da će se ta saradnja i proširiti na osnivanje RAURDOR-a, Regionalne Asocijacije Udruženja na prostoru Jugoistočne Evrope. Takodjer imamo izvrsnu saradnju sa medijima koji nam pomažu u edukaciji kao i animiranju javnosti o problemima sa kojima se susrećemo u našem radu.

            Udruženje ima i svoje internet stranice http://srcezadjecufbih.tripod.com  i http://www.srcezadjecu.ba gdje se dnevno mogu naći odgovarajuće informacije o radu Udruženja, o stanju oboljele djece, kao i linkovi od pomoći za roditelje i prijatelje djece koja boluju od malignih oboljenja.

Asocijacija “Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina je osnovana Aprila 2003.g. zajedničkim naporima roditelja i prijatelja djece oboljele od raka iz Federacije Bosne i Hercegovine i Asocijacije „Een Harz fir kriibskrank Kanner” (“Srce za djecu koja boluju od raka”) iz Luksemburga. Asocijacija ima više od 80 članova sa područja cijele Federacije Bosne i Hercegovine. Mi smo član ICCCPO od oktobra 2003.g. Naši ciljevi su:

·         Da radimo u partnerstvu sa doktorima;

·         Da uspostavimo organizaciju koja će raditi u smjeru boljeg razumijevanja unutar društva kada je u pitanju liječenje djece koja boluju od raka; boljim uslovima liječenja, re- socijalizaciji djece i roditelja; obrazovanju javnosti; koordinaciji sa predstavnicima Vlasti po pitanjima liječenja van granica naše države; saradnji sa sličnim Asocijacijama iz cijeloga Svijeta;

·         Da organizujemo akcije (predavanja za roditelje, djecu i javnost po različitim pitanjima); humanitarne aktivnosti u cilju prikupljanja novca za liječenje, kontakti sa mogućim donatorima;

Mission Statement